Kiedy mówimy o dzieciach przewlekle chorych, to możemy mieć na myśli bardzo różne sytuacje życiowe. Chorobą przewlekłą może być alergia, astma, cukrzyca, depresja, celiakia, epilepsja, choroba reumatyczna, mukowiscydoza czy rdzeniowy zanik mięśni. Nie sposób porównać ze sobą tych doświadczeń. Niektóre choroby przewlekłe wymagają częstych pobytów w szpitalu, stałej rehabilitacji, inwazyjnego leczenia, korzystania ze specjalistycznego sprzętu, inne wiążą się z koniecznością utrzymywania diety eliminacyjnej, unikania szkodliwych czynników czy codziennego przyjmowania leków.

Z wieloma chorobami przewlekłymi dzieci mogą żyć dość aktywnie, co nie znaczy, że choroba nie sprawia trudności. Np. alergia może na co dzień nie dawać nasilonych objawów, ale bardzo zmieniać sposób funkcjonowania całej rodziny i powodować ogromny lęk przed nagłym zagrożeniem życia. Celiakia utrudnia jedzenie posiłków poza domem (a więc wyjazdy, wizyty, spotkania), cukrzyca zmusza dziecko przewlekle chore do dyscypliny i regularności. Niektórym może się wydawać, że atopia to tylko problemy ze skórą, ale szybko zmieniliby zdanie, gdyby poznali koszmar bezsennych nocy, uporczywego swędzenia i nawracających ran. Niektórych chorób autoimmunologicznych nie widać na pierwszy rzut oka, ale wiążą się np. z bólem, ograniczeniem ruchu lub uciążliwymi terapiami i obniżeniem odporności. Wiele tych schorzeń będzie towarzyszem przez całe życie – nie da się ich wyleczyć, można co najwyżej utrzymywać w stanie remisji lub dbać o dobre samopoczucie mimo choroby.

Choć mówi się: dziecko przewlekle chore, tak naprawdę to cała rodzina żyje z chorobą przewlekłą. Diagnoza zwykle boleśnie zaskakuje. To taki sam rodzaj szoku, jaki przeżywamy tracąc coś bardzo ważnego i cennego. Pojawiają się typowe objawy pierwszych etapów żałoby: szok i zaprzeczanie, dezorganizacja. Potem w żałobie nadchodzi bunt i złość, smutek i pustka, a w końcu akceptacja – pod warunkiem, że pozwolimy sobie ową żałobę przeżywać, to znaczy nie będziemy zaprzeczać uczuciom, tłumić ich, uciekać od nich. Ktoś może powiedzieć: „Jak to – żałoba? Przecież dziecko żyje! Nie chcę nawet myśleć, że mogłoby być inaczej!”. Owszem, ale w pewien sposób musimy się pożegnać z naszą wizją dziecka, które jest zdrowe, w pełni sprawne, nie cierpi, nie musi trzymać reżimu, pilnować dawkowania leków, codziennie sprawdzać wskaźników itd.

Uwaga rodziców zaczyna koncentrować się na tym, by szukać specjalistów, ustawić leczenie, dostać się do poradni. Tygodniowy grafik dostosowuje się do koniecznych zabiegów czy ćwiczeń. Jeśli w rodzinie są inne dzieci, mogą czuć się mniej ważne i albo rezygnować z zaspokajania swoich potrzeb, albo domagać uwagi od rodziców (np. poprzez trudne zachowania, obciążające emocjonalnie przejmowanie „dorosłych” obowiązków).

Diagnoza choroby przewlekłej u dziecka może dużo zmienić w życiu jego rodziców. Popularny scenariusz jest taki, że rodzice zestresowani, zmęczeni i przeciążeni nowymi wyzwaniami zaniedbują swoją relację partnerską. Zamiast męża/żony widzą w drugiej osobie ojca/matkę dziecka, współrodzica, który pomaga w oswojeniu choroby albo przeciwnie – wydaje się nieobecny, emocjonalnie wycofany. Warto pamiętać, że ludzie różnie reagują na silny stres. Jedna osoba będzie się angażować w działanie, załatwiać, jeździć, szukać. Druga – skupi się na pracy i zarabianiu na potrzebne leki, terapie. Trzecia będzie szukać wsparcia w rozmowach. Kolejna uzna, że najlepiej nie mówić o problemie, bo to tylko dokłada cierpienia. To są różne strategie radzenia sobie ze stresem. Wybieramy je – często nieświadomie – szukając sposobów na przetrwanie. Jeśli rodzic nie okazuje emocji związanych z chorobą dziecka, to nie znaczy, że ich nie odczuwa, ale że w danej chwili nie umie ich wyrażać. Być może boi się, że jeśli tylko okaże swój ból i lęk, to już się nie pozbiera, a chce dawać bliskim oparcie. W partnerze lub partnerce może to powodować niezgodę („Udajesz, że nie ma problemu”, „Uciekasz w swoje sprawy”, „Nie mogę na ciebie liczyć”, „Zamiast wsparcia dostaję chłód”).

Trudności nasilają się, jeśli przewlekła choroba dziecka wiąże się z dużym zmęczeniem, wydatkami, poczuciem zagrożenia, koniecznością rezygnacji z pracy itd.

Czy to znaczy, że opieka nad dzieckiem przewlekle chorym rozbija życie rodziny i musi powodować duże cierpienie? Nie. Wiele zależy od tego, z jakim rodzajem choroby mamy do czynienia, jakie są rokowania, czy dziecko może chodzić do przedszkola, szkoły, czy dostępne jest skuteczne leczenie lub powstrzymywanie postępu choroby. To są kwestie losowe. Ale jest też sporo spraw, na które mamy wpływ.

• Staraj się pokazywać dziecku, że dorośli panują nad sytuacją i wiedzą, co robić. Nie rozmawiaj o swoim lęku, zmęczeniu, zagubieniu przy dziecku lub wtedy, gdy jest w pobliżu (dzieci słyszą więcej niż sądzimy). To nie znaczy, że masz przed nim ukrywać emocje – zadbaj jednak o to, by o swoich uczuciach rozmawiać z innymi dorosłymi. Dziecko ma prawo do lęku, złości, bólu i do tego, by nie chronić rodziców przed własnym cierpieniem.
• Nie wymagaj, żeby dziecko było dzielne. Traktuj jego strach, płacz, złość z akceptacją. Jeśli dziecko przeżywa silne emocje, rozmawiaj z nim o tym, nie próbując odwrócić uwagi czy proponować prezentów za „grzeczną” i „dzielną” postawę.
• Staraj się proponować różne zajęcia, które pomogą dziecku dobrze spędzać czas w szpitalu, w poczekalni u lekarza itp. Niech to nie będzie tylko tablet czy komórka. Gry cyfrowe czy bajki wprawdzie pomagają uciec myślami od problemów, ale dziecko potrzebuje także innych aktywności – rozmowy, zabawy, wspólnego czytania, rozwiązywania krzyżówek, łamigłówek i innych aktywności, rysowania, grania w gry planszowe
• Zadbaj o to, by dziecko wiedziało wszystko, co powinno wiedzieć o swojej chorobie: o tym, jak ma dbać o siebie, co mu wolno, czego nie wolno. Oczywiście wiedzę i oczekiwania trzeba dostosować do wieku. Dla różnych grup pacjentów prowadzone są szkolenia, warsztaty, programy edukacyjne. Warto starać się o to, by dziecko mogło poznawać inne dzieci z podobną chorobą przewlekłą (np. podczas pobytów w szpitalu czy turnusów rehabilitacyjnych). To pomaga zobaczyć, że nie jest się samemu z problemem, obserwować, jak inni sobie z nim radzą, rozmawiać o swoich doświadczeniach.
• W razie potrzeby proś o pomoc psychologiczną, np. w szpitalu, szkole, poradni.
• Na tyle, na ile choroba na to pozwala, dawaj dziecku przestrzeń na naukę samodzielności, podejmowanie wyzwań, snucie marzeń. Pomagaj mu wierzyć, że jego życie może być ciekawe i wartościowe.

• Dbaj o zaspokojenie podstawowych potrzeb – śpij, odżywiaj się zdrowo i regularnie, spaceruj, ćwicz.
• Miej odskocznię od codzienności. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami i chorych przewlekle powtarzają, że hobby, czas dla siebie (choćby samotne wyjście do sklepu, spacer z psem czy krótka medytacja) to coś, co pozwala im przetrwać.
• Rozmawiaj o swoich trudnościach z przyjaciółmi, szukaj dla siebie naturalnych grup wsparcia (np. rodziców dzieci z podobnymi problemami). Nie wahaj się umówić do psychoterapeuty lub psychiatry, gdy czujesz, że sytuacja cię przytłacza i brakuje ci sił.
• Miej dla siebie dużo łagodności i wyrozumiałości. Opieka nad chorym dzieckiem zabiera czas i energię – nie rób sobie wyrzutów, że dom nieposprzątany, na obiad jest pizza, a w pracy dajesz z siebie tyle, ile możesz, a nie więcej.
• Proś o pomoc. Nikt z nas nie jest zupełnie sam, nawet samotny rodzic ma wokół siebie ludzi. Nie tylko rodzinę, ale przyjaciół, znajomych, sąsiadów. Ktoś może ugotować zupę, ktoś wyprowadzi psa, ktoś popilnuje drugiego dziecka, gdy ty idziesz z chorym do lekarza.

• Pamiętaj, że zanim na świecie pojawiło się dziecko lub dzieci, byliście wy – jako para. To był fundament i początek waszej rodziny. Wasza relacja partnerska jest tak samo ważna jak to, że jesteście rodzicami.
• Rezerwuj czas na to, by pobyć z partnerem/partnerką tylko we dwoje, porobić rzeczy, które sprawiają wam przyjemność, oderwać się od trosk.
• Rozmawiajcie o trudnościach w waszym związku. W rozmowach odnoś się do tego, jak odbierasz daną sytuację, co czujesz i czego potrzebujesz. Unikaj oceniania drugiej osoby, rozliczania jej z zaangażowania w rodzinne problemy czy mówienia jej, co ona czuje. To nie prowadzi do porozumienia, raczej oddala ludzi od siebie. Zakładaj, że druga osoba ma dobre intencje i postępuje tak, jak w obecnej chwili umie najlepiej.
• Staraj się uczciwie i uważnie przyglądać temu, co czujesz i co myślisz o podziale obowiązków i zadań w waszej rodzinie. Zdarza się, że rodzice dziecka z chorobą przewlekłą konkurują o miano opiekuna bardziej zaangażowanego, bardziej oddanego czy bardziej zmęczonego. Pojawiają się myśli np.: „Ja cały czas siedzę z dzieckiem w szpitalu, a on/ona tylko pracuje i dowozi nam rzeczy”. Rzecz w tym, że sprawa tak wygląda z twojej perspektywy, a druga osoba może to widzieć inaczej (np. „Haruję jak wół, ogarniam dom, przywożę im ubrania i domowe jedzenie, a on/ona tylko siedzi w szpitalu i koloruje z dzieckiem obrazki”). W tej sytuacji oboje rodzice dają z siebie, co mogą, obojgu należy się uznanie, wsparcie, chwila wytchnienia.

• Jeśli dziecko z chorobą przewlekłą ma rodzeństwo, staraj się, by - w miarę możliwości – pozostałe dzieci nie czuły się odsunięte na dalszy plan. Wyjaśniaj im, co się dzieje, dlaczego czasem brat lub siostra potrzebuje więcej waszej uwagi.
• Organizuj takie chwile, w których każde dziecko ma dla siebie na wyłączność jednego rodzica. Niech to będzie taka chwila zabawy, czytania, bliskości, która daje poczucie, że jest się ważnym i kochanym. Wyłącz wtedy telefon, spróbuj skupić się na tym, co tu i teraz.
• Doceniaj te sytuacje, w których zdrowe dzieci biorą na siebie dodatkowe obowiązki lub radzą sobie z utratą dawnej swobody. Nie oczekuj, że będą to robić w naturalny sposób, bez buntu, narzekania, zazdrości. Mają prawo czuć złość, smutek, frustrację i całą gamę emocji tak samo jak wy, rodzice. Choroba brata lub siostry, jeśli jest poważna, ciężka i wiąże się z ograniczeniami, dla rodzeństwa także ciosem i utratą czegoś ważnego.
• Unikaj podkreślania, co rodzina traci „przez” dziecko z chorobą przewlekłą. Dobór słów ma duże znaczenie. Zamiast: „Antku, nie możemy pojechać na wakacje do agroturystyki z jazdą konną, bo Zosia może tam dostać ataku astmy” lepiej ująć to tak: „Proponuję wyjazd nad morze i mnóstwo zabaw na plaży. A wiesz, Antku, że w pobliżu jest stadnina? Któregoś dnia tata cię tam zabierze!”.

Fot. Shutterstock